這幾天有個新聞，爭議很大：湖南一個小朋友查出患有脊髓性肌肉萎縮癥（SMA），生命垂危，家長求藥，醫(yī)生說只有一種特效藥能治，叫Spinraza。藥價卻把家長給嚇退了，要70萬一針。關(guān)鍵一針還治不好，第一年要打5-6針，就是400多萬。以后，每年要打3針，又是200多萬。還沒法停藥。SMA如果不治療，會引發(fā)呼吸衰竭，患兒一般活不過2歲；僥幸活下來的，也會留下嚴(yán)重殘疾，需要家人長期照看。一個朋友的表弟出生半個月查出SMA，幼年就四處求醫(yī)，但SMA依然對身體造成了嚴(yán)重傷害；成年后，只有最基礎(chǔ)的生活自理能力。沒有哪個父母愿意孩子遭受這種痛苦，湖南患兒的父母也一樣。但他家年收入不足6萬，根本治不起。
就上網(wǎng)求藥。有人幫忙查，Spinraza憑啥賣這么貴？結(jié)果查出這藥在澳洲只要41澳元（人民幣205塊左右）；在日本則是免費(fèi)的。一時批評四起：有罵藥廠、醫(yī)院黑心的，有批中國藥監(jiān)局不作為的。甚至官媒光明網(wǎng)都下場手撕藥廠《200元一針進(jìn)口藥賣70萬，何其狠也》。搞笑的是，光明網(wǎng)之后又火速刪稿。因?yàn)槭虑檎鏇]那么簡單。
真相一：藥品報銷價不等于藥價
澳洲、日本Spinraza便宜，是因?yàn)樗M(jìn)了當(dāng)?shù)蒯t(yī)保。
原價其實(shí)不比國內(nèi)便宜，澳洲是11萬澳元（約合人民幣55萬）；
美國還更貴，要12.5萬美元一針（約合人民幣86.7萬）。
而醫(yī)保報銷流程是這樣的：國家統(tǒng)籌基金先出錢，個人再補(bǔ)差價。
澳洲個人出41澳元，就意味著當(dāng)?shù)蒯t(yī)保支付了將近11萬。
明白了吧，只是誰（患者or政府）出錢的問題。
不改變Spinraza在全球都貴的事實(shí)（50個國家有賣，其中40多個國家納入了醫(yī)保）。
真相2：Spinraza未必不會進(jìn)醫(yī)保
為什么Spinraza沒進(jìn)中國醫(yī)保？
(1)沒來得及
SMA在2018年5月就被納入我國的《第一批罕見病目錄》。
國家制定這個名單，就是為了支持罕見病的診斷和治療（像上海有12種罕見病可以走醫(yī)保）。
而Spinraza 2016年12月在美國上市后，
2018年9月，藥監(jiān)局將Spinraza納入了優(yōu)先審批；2019年2月，Spinraza獲批；2019年10月，Spinraza在國內(nèi)正式銷售。
一年左右就上市，其實(shí)相當(dāng)快了，要知道中國上市的一些新藥平均要比歐美晚5-7年。
而允許在國內(nèi)賣，到進(jìn)醫(yī)保《藥品目錄》。
也需要時間。
而最近一次《藥品目錄》修訂是什么時候呢？
查了下，是2019年8月20 日。
Spinraza剛好錯過。
(2)成本問題
SMA屬于罕見病，新生兒的發(fā)病率只有萬分之一。
目前國內(nèi)患者大概是3-5萬人，全球50萬人左右。
假設(shè)這3-5萬人醫(yī)保都給免費(fèi)治療，
按Spinraza首年治療費(fèi)400萬、以后每年200萬算；
常年累月，至少也要花掉上萬億的醫(yī)?；?。
而2019年，中國全國職工醫(yī)保次均住院費(fèi)用才不到1.2萬（職工是交社保費(fèi)的主力人群）。
那中國職工有多少人呢？
據(jù)中華全國總工會2018年披露的數(shù)字，大概是3.91億人。
也就是說，職工一年的住院總支出不到8萬億。
品品這個占比。
(3天價藥會加速醫(yī)保虧空
這幾年各地不斷爆出醫(yī)保基金巨額虧空的新聞。
清華大學(xué)《中國老齡社會醫(yī)療保障發(fā)展指數(shù)報告》預(yù)計2024年醫(yī)保就會撐不住，現(xiàn)在都2020年了，也沒幾年了。
“地主家”余糧不足，全國又有那么多人要看病吃藥（截至2019年，醫(yī)保參保人數(shù)高達(dá)13.54億人）。
只能犧牲少數(shù)（罕見?。Ｈ蠖鄶?shù)（常見?。?。
就像有人問的：“你看常見病、買藥的錢被罕見病分?jǐn)傋吡?，你愿意嗎？?/p>
真相三：讓藥企降價并不容易
看過《我不是藥神》就知道很難。
（1)研發(fā)成本高
藥企研發(fā)一種新藥要投入數(shù)億、數(shù)十億甚至上百億美元；
藥上市后，專利保護(hù)期也不會太長（過了保護(hù)期，仿制不犯法）；
所以藥企會定一個高價，
以盡快收回成本。
強(qiáng)制要藥企降價；那最壞的結(jié)果是，藥企虧損，也沒錢再投入研發(fā)，
或即使愿意研發(fā)，也不會在中國上市。
這反而對患者不利。
所以很多國家，不強(qiáng)制壓價，而是讓醫(yī)保去談團(tuán)購價（醫(yī)保局官員靈魂砍價就是這么來的）。
藥價降一點(diǎn)，只要量上來，藥企也能活下來。
(2)進(jìn)醫(yī)保也未必能把藥價降下來
國家出面，藥價可能還是貴。
因?yàn)榱课幢啬苌蟻怼?/p>
拿SMA來說，全球就50萬人。
而同樣兇險的癌癥，據(jù)世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)發(fā)布的數(shù)據(jù)，僅2018年全球就新增了1800萬人。
差不多的研發(fā)成本，平攤的人頭不一樣，單價就沒法一樣。
另一個，藥價能不能降，也看競爭對手多不多。
一個國家的采購量畢竟是有限的，競爭多，有的藥企為了吃下這個量，也會愿意拼命降價以求中標(biāo)。
但這個情況，也不適用于SMA。
(3)孤兒藥少
SMA患者少，藥企根本沒動力去研發(fā)藥物，
目前能夠治療SMA的藥，全球就兩種。
一是Spinraza；
另一種叫zolgesma，
Zolgesma比Spinraza療效更好，只需一針，就能阻斷SMA惡化。
卻貴到離譜，要210萬美元（約合1460萬元人民幣）。
更用不起。
所以，跟著網(wǎng)友罵藥廠、罵藥監(jiān)局，其實(shí)沒啥意義。
反而容易被人帶節(jié)奏：
一是藥企也迫切希望Spinraza能進(jìn)醫(yī)保，好收回成本，甚至賺取利潤（新聞火的確實(shí)有點(diǎn)蹊蹺）；
二是該藥是否能進(jìn)入醫(yī)保還沒個定論，不要激化醫(yī)患矛盾；
三醫(yī)?；鹗怯邢薜?，將高價藥納入醫(yī)保，意味著要擠占不少其他患者的醫(yī)保費(fèi)用。
請理性吃瓜。
真相四：除了進(jìn)醫(yī)保，還有解決辦法
在看新聞時，一直忍不住想解決方案。
除了祈禱罕見病不要落到自己頭上，或因貧棄治、或自己咬牙扛住天價藥，我們還有沒有其他選擇？小編是寫保險的，所以我特意查了保險能不能賠SMA。
因?yàn)镾MA屬于常染色體隱性遺傳病。
而重疾險、醫(yī)療險普遍對遺傳性疾病免責(zé)。
一開始也沒抱啥期待。
但在翻了不少條款后；我發(fā)現(xiàn)很多重疾險、百萬醫(yī)療險，比如媽咪保貝、晴天保保、達(dá)爾文3號、超級瑪麗3號max、超越保2020、尊享e生2020，都保“嬰兒進(jìn)行性脊肌萎縮癥”。
而“進(jìn)行性脊髓性肌萎縮”，正是脊髓性肌肉萎縮癥的別名。
給大家貼幾個條款：
重疾險的
媽咪保貝/晴天保保超越版截圖（晴天保保對應(yīng)第96項疾病）
醫(yī)療險的
超越保2020條款截圖
但對于罕見病，針對性最強(qiáng)的是尊享e生2020版。
它保121種罕見病。
這121種罕見病，來自醫(yī)保局發(fā)布的《第一批罕見病目錄》。
尊享e生2020版投保須知
SMA排在第110個。
但醫(yī)療險保SMA，就等于可以報銷Spinraza這種天價藥嗎？
又仔細(xì)看了條款。其實(shí)要看情況。
尊享e生不限社保范圍，進(jìn)口藥也能報銷。
那Spinraza雖沒進(jìn)醫(yī)保目錄，但只要醫(yī)院有這個藥，還是能找保險公司報銷。
可如果醫(yī)院沒有Spinraza，需要去外面的藥店買，那就算外購藥。
目前包括尊享e生、超越保在內(nèi)的不少百萬醫(yī)療險都能報銷外購藥，但只限癌癥。
SMA不是癌癥，Spinraza就沒法賠。
那百萬醫(yī)療險就不用買了？也不是。
我朋友的表弟96年出生發(fā)現(xiàn)SMA，就一直在治療，當(dāng)時Spinraza沒上市，只能接受常規(guī)治療。
而常規(guī)治療涉及的住院費(fèi)用，比如檢查檢驗(yàn)費(fèi)、治療費(fèi)、手術(shù)費(fèi)、ICU費(fèi)、呼吸機(jī)費(fèi)，百萬醫(yī)療險都能解決。
現(xiàn)在百萬醫(yī)療險續(xù)保也很友好，只要產(chǎn)品沒停售，即使理賠了，也能繼續(xù)買。
這意味著，即使是天價治療費(fèi)，也不用太發(fā)愁。
實(shí)際上，在Spinraza沒有上市前，國外那些SMA患者也是靠商業(yè)保險在支撐。
保險，就還是有用的。
大家也不要因?yàn)楸ｋU普遍不保先天性疾病、遺傳性疾病，就覺得買了沒意義。
先天性疾病、遺傳性疾病、罕見病畢竟是少數(shù)，大多數(shù)人容易遭遇的還是癌癥、腦中風(fēng)、闌尾炎、肺炎這些個常見病。
在整理資料時，看到一句話，覺得很對：“疾病的藥費(fèi)負(fù)擔(dān)只能被轉(zhuǎn)移，不能被消滅。”
如何轉(zhuǎn)移？其實(shí)就四種方式：
自己承擔(dān)（現(xiàn)金儲蓄/理財/賣房賣車）
他人承擔(dān)（親朋好友借/陌生人眾籌）
國家醫(yī)保負(fù)擔(dān)
保險公司負(fù)擔(dān)
看來看去，醫(yī)保和商業(yè)保險的成本才是最低的。所以，醫(yī)保一定要入，保險有條件也要買，趁自己還能主動選擇。
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